Pour transporter Mouna à l’hôpital, sa mère doit la porter sur le dos. Une fois par semaine, Malika parcourt la cinquantaine de kilomètres qui sépare sa modeste maison, près du village de Sidi Rahal, du centre hospitalier universitaire (CHU) de Marrakech, où elle conduit sa fille de 6 ans. Echarpe nouée aux hanches qui retient Mouna bien serrée contre elle, Malika marche, fait de l’auto-stop, partage un taxi quand elle trouve. A chaque visite, elle pose la même question : « Ma fille va-t-elle guérir ? » A chaque visite, on lui répond que non. Il n’existe aucun traitement pour délivrer Mouna de ses handicaps. Rien qui puisse la faire marcher ou voir correctement à nouveau. Malika retourne alors dans son douar, le dos courbé, écrasée par ce fardeau qu’elle porte depuis des années. Le poids de la culpabilité : lorsque, vingt-sept ans plus tôt, elle a accepté de prendre son cousin germain pour époux.
La petite Mouna souffre d’une maladie génétique héréditaire qui a provoqué chez elle une malvoyance, un retard psychomoteur et une paralysie des jambes. Son frère Hassan, 16 ans, est atteint de la même maladie, causée par l’union de leurs parents. Car les mariages entre cousins au premier degré favorisent les maladies autosomiques récessives, c’est-à-dire transmises à la fois par la mère et le père. Quand les deux parents sont porteurs sains du même gène « malade » hérité du même ancêtre, l’enfant a un risque sur quatre de développer la maladie.
Au Maroc, les mariages intrafamiliaux ont considérablement diminué au fil des générations. Dans les villes, la population, plus éduquée, a balayé cette vieille coutume. Mais en milieu rural, elle continue de faire des dégâts, en particulier dans le sud du pays, où 33 % des unions sont consanguines, selon une étude publiée par des universitaires marocains en 2007. A l’échelle nationale, le taux de consanguinité est encore élevé : 15,25 %, selon une étude réalisée par l’Institut national d’hygiène (INH) en 2009.
Traditionnellement, les familles d’agriculteurs y trouvent un avantage lié aux questions d’héritage et de propriété. D’autres entendent préserver la lignée familiale, en particulier dans les tribus. Dans les régions enclavées, la faible densité de population limite le choix du conjoint et les habitants se retrouvent au fur et à mesure liés par le sang, sans avoir conscience des risques.
Retards psychomoteurs et mentaux
Malika non plus ne savait pas. A 47 ans, cette femme originaire du sud du Maroc n’a jamais mis les pieds à l’école. « Je suis analphabète, dit-elle. Mais je suis la seule de mon village à avoir enfin compris pourquoi tous ces enfants naissent handicapés. » Dans sa minuscule maison en terre rouge, Malika s’occupe seule de ses enfants pendant que son mari travaille dans les champs d’oliviers qui entourent le village. « Mon époux est le fils de ma tante maternelle. » Elle donne à manger à Mouna, le regard dur. « Un jour, il a demandé ma main. J’avais 20 ans. J’ai dit oui parce que je ne connaissais pas les risques. J’aurais dû dire non. » Elle ferme les yeux un instant, comme pour effacer ses derniers mots. « Enfin, soupire-t-elle, c’est Dieu qui l’a voulu. »
Le couple a d’abord eu trois filles, saines. Puis Malika est tombée enceinte de jumeaux. « J’ai accouché chez moi. L’un d’eux a crié tout de suite, l’autre est tombé par terre, c’était Hassan. » A l’époque, le médecin généraliste pensait que le handicap était dû à la chute. « Son frère jumeau allait très bien ! Mais Hassan boitait, alors on l’a opéré des deux jambes », raconte la mère de famille. Aujourd’hui, Hassan a complètement perdu l’usage de ses jambes. Il souffre également de malvoyance et de retards psychomoteurs et mentaux.
Ce n’est qu’à la naissance de la petite dernière, Mouna, que Malika a commencé à avoir des doutes. « Elle est née en bonne santé, mais elle boitait comme son frère, se souvient-elle. C’est un pédiatre de l’hôpital de Marrakech qui nous a dirigés vers la généticienne. » La professeure Nisrine Aboussair, petite femme de 40 ans coquette et affirmée, est cheffe du premier service de génétique médicale individualisé et intégré à un CHU public au Maroc, qu’elle s’est battue pour créer en 2014. « Le service n’était pas prévu dans les plans du CHU Mohammed-VI de Marrakech [inauguré en 2008], indique-t-elle. Il a fallu sensibiliser tout le monde, même le personnel médical, à l’importance de cette spécialité dans un pays où elle est encore trop peu développée. »
« Certains parents abandonnent »
Nisrine Aboussair a compris dès que Mouna a franchi le seuil de son cabinet. « Certaines caractéristiques physiques m’ont mis la puce à l’oreille. Et en faisant l’arbre généalogique, je me suis aperçue que son frère était aussi atteint d’une maladie due à la consanguinité », explique la généticienne. Ces pathologies, extrêmement complexes, sont difficiles à détecter par des non-généticiens. « Les retards de diagnostic sont courants, car il faut des investigations très poussées et cela peut prendre beaucoup de temps à établir. »
Souvent, les parents sont découragés par les allers-retours à l’hôpital. « Comment vais-je transporter Hassan avec sa chaise roulante ? Je n’ai pas les moyens ! » s’emporte la mère. Avec le Régime d’assistance médicale (Ramed) pour les plus démunis, tous les soins réalisés dans un hôpital public sont gratuits pour sa famille. Mais le service de génétique de Marrakech est le seul dans la région et les déplacements sont coûteux. « Il faut multiplier les services de génétique et renforcer ceux déjà existants, suggère Nisrine Aboussair. La prise en charge est lourde, il faut ouvrir des centres adaptés dans les campagnes et sensibiliser les médecins généralistes afin de soulager les familles. »
« Et puis, ajoute la professeure, quand les parents réalisent que leur enfant ne guérira pas, certains abandonnent. Or il y a des possibilités d’améliorer le vécu de ces enfants et d’empêcher la maladie d’évoluer trop rapidement. » Malika aide sa fille à faire des exercices de rééducation à la maison. Pour Hassan, « c’est trop tard », dit-elle. L’adolescent de 16 ans ne quitte jamais sa chaise roulante et garde les mêmes vêtements plusieurs jours. « Son père ne veut plus s’en occuper. Il mise sur son frère jumeau, c’est le seul de nos enfants à aller à l’école », confie Malika.
Le tabou de l’avortement
Aujourd’hui, les tests génétiques permettent de déceler plus facilement d’éventuelles anomalies. « Si la maladie a déjà été déclarée dans la famille, nous proposons au couple un test pour savoir s’il est porteur du gène en question, explique le professeur Abdelaziz Sefiani, responsable du département de génétique médicale à l’INH, à Rabat. La science donne la possibilité de passer d’un risque de 25 % à une certitude que l’enfant contractera ou non la maladie. »
Mais le dépistage prénatal reste difficile d’accès au Maroc. Trop chers, parfois non disponibles dans le pays, les tests génétiques ne sont pas inclus dans la nomenclature de l’assurance maladie. « Nous sommes en train de sensibiliser les responsables sur la nécessité d’inclure ces tests qui sont indispensables », assure le professeur Sefiani, également président de la Société marocaine de génétique médicale. Mais à quoi bon ? Car même si le diagnostic prénatal confirme une anomalie, l’avortement est strictement interdit par la loi marocaine, même en cas de malformation grave du fœtus. Seule l’interruption de grossesse en cas de danger pour la santé de la mère est légale.
Une lueur d’espoir est toutefois apparue en 2015 avec une proposition de loi élargissant le droit à l’avortement aux cas de viol, d’inceste et de malformation grave du fœtus. Deux ans après, elle n’a toujours pas été votée, mais « c’est en bonne voie, le PJD [Parti de la justice et du développement, au pouvoir] a donné son aval », affirme une gynécologue à Casablanca qui souhaite garder l’anonymat : « Ce n’est pas encore inscrit dans le Code pénal, mais, en réalité, c’est pratiquement autorisé. Quand on décèle une maladie grave, on le fait. » Mais une question reste en suspens : quels types de malformations justifient un avortement ? Pour Abdelaziz Sefiani, qui a été sollicité pour réfléchir à l’ébauche de la loi, « un grand débat nous attend sur les plans éthique, sociétal et religieux. Mais c’est déjà une victoire », se félicite-t-il.
Dans un pays où la religion est omniprésente, l’avortement est très mal perçu par la population. Malika n’a jamais osé y penser. « Même la contraception est difficile d’accès ! » Avant d’avoir Mouna, elle a fait une fausse couche. Epuisée par la prise en charge d’un premier enfant handicapé, Malika a demandé au médecin de lui faire une ligature des trompes. « Il a refusé. Il m’a dit que c’était haram. » Interdit.
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